Девочки напишите кому поставили этот жуткий диагноз и как с ним жить, когда прогнозируют слепоту!!!????

_________________

yanochka , я долго думала, отвечать вам или нет, и если отвечать, то как.
Нам не ставили такого диагноза. У нас РН 5ст, т.е. уже слепота. Поэтому по поводу диагноза ничего не могу сказать. Могу посоветовать в Одноклассниках зайти в группу "Ребята-слепышата". Там собрались мамы деток с разными проблемами зрения. Может быть там вы найдете помощь или совет.
Теперь о прогнозах. Слепоту вам прогнозируют врачи? Я не совсем поняла из ваших сообщений.

_________________

Гоша родился на 27 неделе. 991г, РН 5 ст
Мама Олеся.
В каждом городе есть бабушки и дедушки, которым стыдно просить. Поэтому они продают прихватки, книги, старые часы или герань... По-моему, нам всем нужна герань

Позволю себе немного влить информации. Яна с дочкой едут к Дискаленко только в конце июля (запись такая была). А пока время идет до поездки, Олеся, сама понимаешь, что жить в неизвестности очень трудно.
Я вот очень рассчитываю на эту поездку, чтобы узнать потом что-то определенное. Морозовка, как я понимаю, опять что-то не особо адекватно обследует, информации не дает и только запугивает.
С диагнозом я тоже не знакома, но в первую очередь необходимо адекватное обследование. И после этого - хорошая консультация врача, который все нормально объяснит. Потому что спросить на форуме - это одно (и что-то форум молчит). А получить информацию от специалиста, который этим всю жизнь занимается - это СОВСЕМ другое.

_________________

32 недели, 2380 г., 46 см
Его маму зовут Юлия
Все делается к лучшему

Юля, спасибо за новости. Я знаю, что значит ожидание. Это действительно трудно и сложно. Я ни в коей мере не хотела никого задеть или обидеть. Просто действительно не поняла, кто прогнозирует. Поэтому и не стала давать никаких советов. А раз так, будем ждать вместе. Помните мультик: "Давай бояться вместе!" А мы не будем бояться, мы будем верить))))) вместе

_________________

Гоша родился на 27 неделе. 991г, РН 5 ст
Мама Олеся.
В каждом городе есть бабушки и дедушки, которым стыдно просить. Поэтому они продают прихватки, книги, старые часы или герань... По-моему, нам всем нужна герань

Девочки, здравствуйте! Давно не выходила на связь, т.к. не совсем просто писать об этом. Вот опять сижу и заливаюсь слезами.Все те же вопросы что делать? как быть? как и чем помочь своему ребенку? Были у Дискаленко, осмотр проводили 4 врача, потом нас попросили подняться на 2 этаж и провели полный осмотр с ЭФИ. Диагноз- дистрофия , подтвердили! Пригласили на очередной осмотр и госпитализацию через 4-6 мес., то есть уже надо готовиться! Предложили сделать операцию(какую то новую), я так поняла пересадка(донорская) сетчатки или стволовыми!!!! Гарантии не дают, результат не ясен. Сейчас ребенку уже год, состояние не улучшается, все остановилось на той стадии как и было! Были у Мосина на приеме, в Тушино, говорит что таких как мы "море" и прогнозов не дает! Вот такие дела, прошло 4 мес., а сдвигов нет, и даже не скем пообщаться и посоветоваться.Девочки откликнитесь у кого такая же беда.

_________________

Какую именно форму дистрофии вам ставят? Какое остаточное зрение на данный момент?

_________________


Сережа 36 недель, Маруся 31 неделя
Нет смысла в поиске места или времени, где вам будет хорошо.
Есть смысл научится создавать это "хорошо" здесь и сейчас.
Мама Ира, лучше на ты.

yanochka,Очень хорошо,что вы были на консультации у Дискаленко.Хоть диагноз и не утешителен,вы в надежных руках.Мы у него оперировались по поводу РП5ст,поэтому дистрофия у нас тоже присутствует.Операции,что они предлагают,к сожалению это пока максимум,что можно сделать в нашей стране(не берусь про заграницу говорить-не знаю).Я бы согласилась..хоть что-то,чем вообще ни чего не делать.И поверьте,они не будут ничего делать,если это очень рискованно.Не хочу давать призрачных надежд,но я лично видела улучшения на снимках глазного дна после этой операции.И это только начало.Что будет видеть ваш малыш и как ,вам ни кто не скажет и не ждите!Об этом вы узнаете только от самого ребенка Поэтому как мама слепого ребенка,не постесняюсь дать совет:не заглядывайте слишком далеко в будущее!,пока оно только пугает.Мы не знаем что будет завтра.Живите сегодня и сейчас!Радуйтесь малышу,любите просто за то,что он есть!И все наладится!Занимайтесь как со зрячим,не нужно на этом зацикливаться.А за любовь малыш отплатит вам невозможными возможностями!

_________________


Дети-только они приносят в жизнь искреннюю радость и улыбку!

Юля,как вы хорошо написали!
Мы тоже оперировались у Олега Витальевича. И у нас дистрофия сетчатки,но не помню сейчас,что именно про нее написано. Я бы доверилась доктору.

_________________
Дочки родились на 30 неделе. Аня 36 см и 1160 г. 3г 7мес 12кг 98см РН 5 ст. мама Олеся.