Регистрация    Вход    Форум    FAQ

Список форумов » Выхаживание » Возможные осложнения у недоношенных




Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 9 ] 
Автор Сообщение
 Заголовок сообщения: Центральная дистрофия сетчатки
 Сообщение Добавлено: 03.07.12, 15:20 
Аватар пользователя
Не в сети

С нами с: 20.06.12, 00:47
Сообщений: 13
Откуда: москва
Девочки напишите кому поставили этот жуткий диагноз и как с ним жить, когда прогнозируют слепоту!!!????

_________________
Изображение


Информация о сообщении
Вернуться наверх 
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Центральная дистрофия сетчатки
 Сообщение Добавлено: 04.07.12, 15:27 
Аватар пользователя
Модератор
Не в сети

С нами с: 29.04.11, 09:40
Сообщений: 5047
Откуда: Новороссийск
yanochka , я долго думала, отвечать вам или нет, и если отвечать, то как.
Нам не ставили такого диагноза. У нас РН 5ст, т.е. уже слепота. Поэтому по поводу диагноза ничего не могу сказать. Могу посоветовать в Одноклассниках зайти в группу "Ребята-слепышата". Там собрались мамы деток с разными проблемами зрения. Может быть там вы найдете помощь или совет.
Теперь о прогнозах. Слепоту вам прогнозируют врачи? Я не совсем поняла из ваших сообщений.

_________________
Изображение
Гоша родился на 27 неделе. 991г, РН 5 ст
Мама Олеся.

В каждом городе есть бабушки и дедушки, которым стыдно просить. Поэтому они продают прихватки, книги, старые часы или герань... По-моему, нам всем нужна герань


Информация о сообщении
Вернуться наверх 
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Центральная дистрофия сетчатки
 Сообщение Добавлено: 05.07.12, 00:03 
Аватар пользователя
Модератор
Не в сети

С нами с: 31.12.10, 22:49
Сообщений: 8421
Откуда: Москва
Позволю себе немного влить информации. Яна с дочкой едут к Дискаленко только в конце июля (запись такая была). А пока время идет до поездки, Олеся, сама понимаешь, что жить в неизвестности очень трудно.
Я вот очень рассчитываю на эту поездку, чтобы узнать потом что-то определенное. Морозовка, как я понимаю, опять что-то не особо адекватно обследует, информации не дает и только запугивает.
С диагнозом я тоже не знакома, но в первую очередь необходимо адекватное обследование. И после этого - хорошая консультация врача, который все нормально объяснит. Потому что спросить на форуме - это одно (и что-то форум молчит). А получить информацию от специалиста, который этим всю жизнь занимается - это СОВСЕМ другое.

_________________
Изображение
32 недели, 2380 г., 46 см
Его маму зовут Юлия
Все делается к лучшему


Информация о сообщении
Вернуться наверх 
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Центральная дистрофия сетчатки
 Сообщение Добавлено: 05.07.12, 00:09 
Аватар пользователя
Модератор
Не в сети

С нами с: 29.04.11, 09:40
Сообщений: 5047
Откуда: Новороссийск
Юля, спасибо за новости. Я знаю, что значит ожидание. Это действительно трудно и сложно. Я ни в коей мере не хотела никого задеть или обидеть. Просто действительно не поняла, кто прогнозирует. Поэтому и не стала давать никаких советов. А раз так, будем ждать вместе. Помните мультик: "Давай бояться вместе!" А мы не будем бояться, мы будем верить))))) вместе

_________________
Изображение
Гоша родился на 27 неделе. 991г, РН 5 ст
Мама Олеся.

В каждом городе есть бабушки и дедушки, которым стыдно просить. Поэтому они продают прихватки, книги, старые часы или герань... По-моему, нам всем нужна герань


Информация о сообщении
Вернуться наверх 
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Центральная дистрофия сетчатки
 Сообщение Добавлено: 15.12.12, 01:30 
Аватар пользователя
Не в сети

С нами с: 20.06.12, 00:47
Сообщений: 13
Откуда: москва
Девочки, здравствуйте! Давно не выходила на связь, т.к. не совсем просто писать об этом. Вот опять сижу и заливаюсь слезами.Все те же вопросы что делать? как быть? как и чем помочь своему ребенку? Были у Дискаленко, осмотр проводили 4 врача, потом нас попросили подняться на 2 этаж и провели полный осмотр с ЭФИ. Диагноз- дистрофия , подтвердили! Пригласили на очередной осмотр и госпитализацию через 4-6 мес., то есть уже надо готовиться! Предложили сделать операцию(какую то новую), я так поняла пересадка(донорская) сетчатки или стволовыми!!!! Гарантии не дают, результат не ясен. Сейчас ребенку уже год, состояние не улучшается, все остановилось на той стадии как и было! Были у Мосина на приеме, в Тушино, говорит что таких как мы "море" и прогнозов не дает! Вот такие дела, прошло 4 мес., а сдвигов нет, и даже не скем пообщаться и посоветоваться.Девочки откликнитесь у кого такая же беда.

_________________
Изображение


Информация о сообщении
Вернуться наверх 
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Центральная дистрофия сетчатки
 Сообщение Добавлено: 15.12.12, 02:03 
Аватар пользователя
Модератор
Не в сети

С нами с: 13.08.11, 00:41
Сообщений: 8000
Откуда: Московская обл. Луховицы
Какую именно форму дистрофии вам ставят? Какое остаточное зрение на данный момент?

_________________
Изображение
Сережа 36 недель, ЧАЗН, Маруся 31 неделя
Нет смысла в поиске места или времени, где вам будет хорошо.
Есть смысл научится создавать это "хорошо" здесь и сейчас
.

Мама Ира, лучше на ты.


Информация о сообщении
Вернуться наверх 
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Центральная дистрофия сетчатки
 Сообщение Добавлено: 17.12.12, 16:21 
Аватар пользователя
Не в сети

С нами с: 13.01.12, 03:05
Сообщений: 646
Откуда: планета Земля
yanochka,Очень хорошо,что вы были на консультации у Дискаленко.Хоть диагноз и не утешителен,вы в надежных руках.Мы у него оперировались по поводу РП5ст,поэтому дистрофия у нас тоже присутствует.Операции,что они предлагают,к сожалению это пока максимум,что можно сделать в нашей стране(не берусь про заграницу говорить-не знаю).Я бы согласилась..хоть что-то,чем вообще ни чего не делать.И поверьте,они не будут ничего делать,если это очень рискованно.Не хочу давать призрачных надежд,но я лично видела улучшения на снимках глазного дна после этой операции.И это только начало.Что будет видеть ваш малыш и как ,вам ни кто не скажет и не ждите!Об этом вы узнаете только от самого ребенка :-): Поэтому как мама слепого ребенка,не постесняюсь дать совет:не заглядывайте слишком далеко в будущее!,пока оно только пугает.Мы не знаем что будет завтра.Живите сегодня и сейчас!Радуйтесь малышу,любите просто за то,что он есть!И все наладится!Занимайтесь как со зрячим,не нужно на этом зацикливаться.А за любовь малыш отплатит вам невозможными возможностями!

_________________
Изображение

Дети-только они приносят в жизнь искреннюю радость и улыбку!


Информация о сообщении
Вернуться наверх 
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Центральная дистрофия сетчатки
 Сообщение Добавлено: 17.12.12, 19:19 
Не в сети

С нами с: 22.05.12, 16:09
Сообщений: 241
Откуда: Пермь
Yulyasha писал(а):
Радуйтесь малышу,любите просто за то,что он есть!И все наладится!Занимайтесь как со зрячим,не нужно на этом зацикливаться.А за любовь малыш отплатит вам невозможными возможностями!

Юля,как вы хорошо написали!
Мы тоже оперировались у Олега Витальевича. И у нас дистрофия сетчатки,но не помню сейчас,что именно про нее написано. Я бы доверилась доктору.

_________________
Дочки родились на 30 неделе. Аня 36 см и 1160 г. 5,6 лет 116см 15кг РН 5 ст. мама Олеся.Изображение


Информация о сообщении
Вернуться наверх 
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Центральная дистрофия сетчатки
 Сообщение Добавлено: 25.11.15, 17:25 
Не в сети

С нами с: 23.11.15, 21:37
Сообщений: 3
Девочки,кто оперировался,как сейчас с глазками??


Информация о сообщении
Вернуться наверх 
 Профиль  
 
Показать сообщения за:  Сортировать по:  
 
Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 9 ] 

Список форумов » Выхаживание » Возможные осложнения у недоношенных


Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 32

 
 

 
Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете добавлять вложения

Перейти: