В этой теме будем делиться нашим опытом воспитания слепых или плоховидящих малышей.

Нашему Егору 1год и 2,5 месяца. У нас ретинопатия 5 ст. на обоих глазках, есть светоощущение, но не фиксированное, т.е. свет понимает, но не определяет направление источника света. Очень отстаем в психо-моторном развитии, т.к. еще сопутствующий диагноз ДЦП и сильная задержка роста и физического развития - маленький вес и рост.

_________________

Родился на 27 неделе - 980 г., 33 см

Результат осмотра окулиста в год и 4 месяца: фиброз на обоих глазах, приращение к радужке на правом глазике, вследствие чего на нем появились мутные пятна и глазик теперь совсем непрозрачный.

Перед нами стоит делемма делать или не делать органосохранную операцию на лучшем глазу. Фактически она ничего не даст, кроме того, что глаз сможет немного подрасти в размерах. На зрение это никак не повлияет. У кого-нибудь была похожая ситуация? Какое решение приняли? Какой был результат?

_________________

Родился на 27 неделе - 980 г., 33 см

Solomka, мое мнение-надо делать эту операцию, лучше сохранить свой глазик. чем не дай Бог, заменить его на имплант! все родители таких деток. как наши надеются на новейшие технологии в офтальмологии в будущем и вы не теряйте надежды, обязательно что-нибудь появится в медицине, что поможет нашим малышам!!! Тем более ведь все измениения в глазу могут приводить еще и к неприятным и может быть даже болезненным ощущениям. А еще, вы же можете посоветоваться со специалистами, например со Скрипцом П.П., вы же у него наблюдаетесь?!

_________________


мама Аня, Москва

Mamadani, дело все в том, что наши глазки не растут в размере, т.е. они сейчас где-то в полтора раза меньше, чем должны быть в этом возрасте (это по-моему видно даже на фотографиях). Один глаз мы совсем не открываем, очень редко, второй лучше и он как раз реагирует на свет. При последнем осмотре зрачки уже не расширяются на обоих, т.е. динамика отрицательная. А операцию нам как раз Скрипец и советует. Ну не то чтобы советует, скорее предлагает, т.к. и сам не уверен, что может что-то получиться. У нас после лазеркоагуляции сетчатка насмерть припаяна, возможно повреждена позднее при хирургической, потом в форме воронки скрутилась и слиплась в жгут. Смысл операции как я поняла в том, чтобы попытаться этот жгут как бы распутать и возможно какой то фрагмент сетчатки приложить. Тогда мы сможем понимать откуда светит. Но это только в том случае, если сетчатка целая. Если окажется, что она повреждена, то ничего делать не станут.

_________________

Родился на 27 неделе - 980 г., 33 см

Для нас вопрос в том, стоит ли рисковать тем, чего мы с таким трудом добились к этому возрасту в плане неврологии, питания, веса и т.д., если окажется, что все напрасно (а внутренний голос мне почему-то так и подсказывает). А как Егорка перенесет это, мне просто страшно представить. Как это повлияет на психику, куда мы откатимся после наркоза... Зрение нам все равно не вернуть, а за физику еще можно побороться.
Вот я и думаю...
Если бы у кого-то был похожий опыт, было бы полезно узнать как это.

_________________

Родился на 27 неделе - 980 г., 33 см

У нас тоже один глазик не растет, но после последней операции П.П. сказал ее уже более менее можно расправить, повреждений пока нет(т.т.т), надеюсь если будем потихоньку продвигаться в плане ее раскладки, глазик начнет расти. Я к тому, что попытаться можно, чтобы глазик не потерять, ведь если встанет вопрос о протезировании - это тоже операция и возможно более серьезная!!!! я вас не убеждаю. просто делюсь своими мыслями. У нас тоже после каждой операции откат назад в ф-м развитии, нам уже 11 мес. не ползаем, не сидим, не стоим, но я думаю выкарабкаемся. как только будет можно после операции начнем ЛФК, массажи, Войта и еще что-нибудь. Я заметила после операции развитие начинается через 1-1.5 мес.

_________________


мама Аня, Москва

а еще, Solomka, я встречала что-то похожее на вашу историю с глазками на сайте eva.ru топик "малыши-слепыши" и в одноклассниках группа "ребята-слепышата". если ты туда еще не заходила, поинтересуйся, там очень серьезные истории расказывают.

_________________


мама Аня, Москва

Нам через неделю год и пять и мы до сих пор не ползаем, не сидим, не стоим, не говорим, и весим всего 6,5 кг. Теперь еще и забыли как правильно переворачиваться на живот. Сейчас у нас курс массажа и кортексин, надеюсь, что хоть как-то сдвинемся.
Почитала другие форумы, мнения у всех разные. Кто-то и на 10 операциях не останавливается, а кто-то принимает решение сосредоточить усилия на другом. Я скорее отношусь ко второй группе, потому что взвешивая все за и против никак не могу понять главного: зачем делать операцию, если она ничего не даст? В надежде на то, что мир изменится и изобретут способ вернуть нам зрение? Я в это слабо верю, если честно. Мне кажется страшнее упустить время сейчас и не дать ребенку развиваться ровно и спокойно, в своем темпе без этих безумных стрессов в виде операций и больниц. Ну это мое мнение.

_________________

Родился на 27 неделе - 980 г., 33 см

Есть еще один момент, который меня очень сдерживает. Врач, который наблюдает нас с самого первого осмотра и знает наши глаза лучше других, настоятельно НЕ рекомендует хирургических вмешательств именно по причине возможных осложнений в виде кровоизлияний в переднюю камеру. Поэтому я и в раздумьях...

_________________

Родился на 27 неделе - 980 г., 33 см

Света,не отчаивайтесь!!!
Мы ходи ли недавно к остеопату...он нам рассказал про малыша,зрения у которого нет совсем...так он как-то добился своими сеансами,что глазки начали расти.Я подробно у него ничего не расспрашивала про это,но было видно,что он переживает за каждого малыша,который попадает к нему.Проконсультируйтесь с остеопатом,может можно попытаться.Я понимаю,может и не поможет,но все же все средства хороши.
И еще...я своему прикладывала к глазкам(когда он спал) икону святого Андрея Блаженного,когда нам угрожала ретинопатия,и прогнозы были очень как не благоприятные.Попробуйте приложить и вы иконку святого,которому вы молитесь...или икону спасителя нашего.А еще мы часто ходили в храм и прикладывали Диму к мощам нашего святого Димитрия Прилуцкого,и молились о его здоровье.

_________________


Родился в 26 неделек,850г,рост 37см.
В 10,5 мес. вес 5500,рост 66
В 11,5 мес. вес 6020
В 1,3 года вес 7500,рост 75
В 1,11 вес 9кг,83 см.
г.Вологда. Света - мама двоих детишек)))