В этой теме мы будем делиться друг с другом информацией, которая помогает нам растить наших непростых деток с нарушениями опорно-двигательного аппарата и другими неврологическими расстройствами.

Можно выкладывать ссылки на полезные ресурсы, книги, статьи и т.д. А также обсуждать применение теоретических знаний на практике.

На заметку: Просьба не выкладывать книги и большие статьи текстом на форум, т.к. их неудобно читать. Если Вы хотите выложить книгу или статью, присылайте материал на admin@prematurebaby.ru с указанием Вашего ника на форуме, после чего Вам будет выслана ссылка, которую можно будет разметить в сообщении.

_________________

Родился на 27 неделе - 980 г., 33 см

Иллюстрированное пособие по Физической реабилитации детей с нарушениями функций опорно-двигательного аппарата с применением различных тренажеров и оборудования.

//www.zapolskiy.ru/book/str/soderzhanie.html- Электронная версия книги "Детский церебральный паралич", Бадаян, Журба, Тимонина
Данная электронная книга является точной копией печатного издания, которое сейчас, к сожалению, большая библиографическая редкость, с сохранением всех иллюстраций и таблиц.
Предназначается в помощь неврологам и врачам других специальностей, занимающихся проблемой детского церебрального паралича

//www.ntc-pni.ru/oglavlenie.html
методичка "Методы массажа и ЛФК в коррекции мышечного тонуса и движений в клинике детской нейрореабилитации"
Вот ее оглавление
Введение
Скворцов И.А.
I. Как восстановить функции мозга при нарушении его развития
Клейменова И.С., Скворцов И.А.
II. Точечный склеромерный массаж и фармакомассаж при детском церебральном параличе (ДЦП)
Скворцов И.А.
III. Пневмоимпульсный массажный костюм «пилот»
Скворцов И.А., Книжник Г.С., Тихомиров Е.П., Парадизов Г.С.
IV. Стимуляция формирования двигательных навыков в комплексе лечения детей с нарушениями статико-моторного развития
Скворцов И.А., Клейменова И.С., Кузнецова О.В., Пелихова Л.А., Блистанов А.Г., Гаврилин А.А.
V. Комплексная многоцелевая электромиостимуляция: снижение спастики, коррекция позотонических установок и активизация движений у детей с ДЦП
Скворцов И.А., Кузнецова О.В., Пелихова Л.А.
VI. Роль электрофизиологических исследований в оценке эффективности реабилитационной терапии при детском церебральном параличе
Скворцов И.А., Кузнецова О.В., Степанянц О.В., Блистанов А.Г.
VII. Мануальная терапия при нарушениях развития статико-моторных функций у детей Блистанов А.Г.

_________________

Родился на 27 неделе - 980 г., 33 см

Статья "Проблемы родителей"

Джек Бевин

ПРОБЛЕМА ПРИМИРЕНИЯ С ДЕЙСТВИТЕЛЬНОСТЬЮ

Ни один отец не хочет иметь ребенка-инвалида. Поэтому очень часто в последние недели перед рождением ребенка молодые семьи бывают обеспокоены, каким он появится на свет. Их горю нет предела, если ребенок рождается дефективным больным.

Страдания родителей нередко трудно описать. Вначале чувство вины, стыда, безнадежности и жалости к себе бывает настолько тягостным, что возникает стремление любым способом избавиться от невыносимых переживаний. В отдельных случаях родители готовы пожелать смерти себе и ребенку. Если отчаяние трудно преодолеть, родители могут совершенно отказаться от ребенка, отказаться воспринимать его больным, думать, что это не их ребенок.

Матери задают себе мучительные вопросы: "Что плохого я сделала? Почему это случилось именно со мной? В чем моя вина?" И сами же отвечают на них: "Наверное, я не способна родить нормального ребенка. Поражение мозга моего ребенка произошло из-за того, что у меня узкий таз, меня же предупреждали. Лучше бы мне никогда не выходить замуж! Как я ненавижу матерей, у которых нормальные дети!" Но могут возникнуть и другие вопросы, например: "Ах, откуда у меня эти ужасные мысли? Что же я за человек в самом деле? Ребенку нужна любящая мать, а я уже подумывала оставить его".

Поначалу могут появиться глубокая печаль, чувство опустошенности и одиночества, тоска по здоровому ребенку как по чему-то безвозвратно утраченному. Пока продолжаются переживания родителей и пока они начинают мало-помалу свыкаться с тем, что не смогли иметь здорового ребенка, которого они так ждали, - их ребенок, больной ребенок, находится рядом, в своей постельке, и требует к себе постоянного внимания.

То, каким образом родители сумеют адаптироваться к такой тяжелой ситуации, является очень важным для благополучного будущего не только больного ребенка, но и всей семьи. Неудивительно, что у многих родителей возникают порой противоречивые чувства по отношению к своему ребенку, то есть иногда они любят его так, как если бы он был здоровым, а потом вновь начинают ощущать всю тяжесть обрушившегося на них горя. Так происходит потому, что в действительности они любят ребенка, но не принимают его болезни и от этого страдают. Возможно, что родители попытаются решить проблему, посещая одного врача за другим и переходя из одной больницы в другую в поисках специалиста, который предложил бы их ребенку чудесное исцеление. Родители, испытывающие огромное чувство вины, пытаются вернуть себе душевное равновесие и компенсировать болезнь ребенка двумя путями: начинают самоотверженно ухаживать за ним, с горячностью обвиняют врачей, социальных работников и учителей в невнимании и безответственности. Часто у родителей прослеживаются обе эти тенденции.

Главная причина того, что родителям необходимо быстро прийти к обоюдному согласию, состоит в том, что в противном случае проблемы у больного ребенка будут возрастать с каждым днем, а счастье и социальные взаимоотношения семьи разрушатся полностью станут возможными отчасти.

Без правильной психологической поддержки большинство удрученных родителей пробует достичь хоть какого-то согласия, которое бы облегчило их страдания, но нередко это происходит путем нарушения отношений как с больным ребенком, так и с остальными членами семьи. Лучшим вариантом будет сохранение добрых нормальных отношений в семье, однако родителям потребуется развить у себя дополнительные качества для того, чтобы помогать ребенку преодолевать его проблемы.

Это значит, что ребенку нужно, чтобы его любили и относились к нему, как к здоровому, воспринимая его таким, каков он есть, независимо от его проблем. Подобное отношение, способствующее установлению взаимного контакта между больным ребенком и остальными членами семьи, позволит ему развивать свои личностные качества в наиболее благоприятной среде. Не имеет значения, что в будущем он не станет физически полноценным, но сумеет без особых конфликтов и разногласий войти в мир, стать добрым, отзывчивым и полезным для окружающих, - что, собственно, и делает человека человеком. Как здоровый, так и больной от рождения ребенок, став взрослым, гораздо легче сможет достигнуть своего благополучия и сыграть положительную роль в жизни общества, если растет в радостной, дружной и сплоченной семье. Даже учеба легче дается тому ребенку, который в раннем детстве чувствовал себя в семье спокойно и уверенно.

ГДЕ РЕШЕНИЕ ЭТОЙ ПРОБЛЕМЫ

Первое потрясение, которое получают родители, узнав о врожденной болезни ребенка, может быть во многом смягчено информацией, предоставляемой врачом в этот трудный для семьи период в осторожной и доступной форме. Многие семьи не имеют такой информации, а их трудности неуклонно возрастают. Если родители испытывают потребность в большей помощи, чем та, что им предоставляется врачом, они должны будут войти в контакт с какой-нибудь ассоциацией, которая могла бы предложить им помощь на соответствующем профессиональном уровне.

Когда родители станут обретать душевное равновесие, им нужно готовиться к тому, чтобы создать необходимые условия для ребенка-инвалида. Наверное, самым важным качеством, которым должна обладать семья, является единство и согласие. Крайне важно, чтобы оба родителя в полной мере разделяли ответственность по воспитанию и уходу за своим ребенком. Любая тенденция к взаимным обвинениям к меньшему участию в воспитании ребенка, или же, напротив, к взятию на себя одним из родителей всей ответственности может стать разрушительной. Матери склонны брать повышенную ответственность по уходу за больным ребенком. Отцы же считают это в порядке вещей. Матери девять месяцев носят ребенка под сердцем, потому им в первую очередь адресованы советы, что нужно делать для того, чтобы он родился здоровым, и как избежать различных вредностей. Нет ничего удивительного в том, что чаще всего именно женщины испытывают чувство вины, если ребенок рождается неполноценным. Они считают себя несостоятельными как жены и матери и думают, что теперь они одни должны заниматься воспитанием ребенка. К сожалению, врачи зачастую усиливают эту тенденцию, сообщая новости о состоянии малыша только его отцу, чтобы он как можно лучше передал их своей жене, как будто в действительности ее эта проблема нисколько не касается.

Лучше всего, чтобы оба родителя еще теснее сплотились и начали помогать друг другу, полностью разделяя между собой и радости и огорчения. Муж должен осознать, каким огромным утешением для жены является возможность открыто поговорить о ребенке, о них самих, почувствовать себя понятой. Родители с самого начала должны также отдавать себе отчет в том, что потребности есть не только у ребенка, но и у них, и нужно жить дальше. Родители еще нуждаются в том, чтобы побыть друг с другом наедине; им нужны развлечения, друзья, походы в кино, в театр; им нужно получать сексуальное удовлетворение и нужно общаться с другими детьми в семье. Любое ущемление нормальной семейной жизни пойдет во вред как больному ребенку, так и его братьям и сестрам и самим родителям. Не следует думать, что нужно пожертвовать всем на свете ради больного ребенка, который является тяжким бременем для чересчур заботливых родителей, ведь сам постоянно страдая, такой ребенок заставляет страдать и остальных членов семьи. И в конце концов семья от этого может разрушиться. Муж, лишенный внимания жены, может почувствовать ненависть к ребенку, на котором оно сконцентрировалось, - и даже может покинуть дом, чтобы найти утешение на стороне. Братья и сестры могут искать выход вне домашнего очага, в котором все подчинено удовлетворению воображаемых потребностей братишки-инвалида. Не нужно впадать в это заблуждение. Больной ребенок испытывает такие же потребности в дружбе и понимании, как и здоровый. Ему необходима любовь, а не избалованность; внимание, а не сострадание, - и прежде всего, возможности для развития, - чтобы стать самостоятельным членом общества и со временем суметь достичь в нем определенного положения.

СТЫД, СМЯТЕНИЕ И ИЗОЛИРОВАННОСТЬ ОТ ОБЩЕСТВА

Одной из проблем, с которой сталкиваются родители, узнав о неполноценности своего ребенка, является непонимание того, что они должны сказать родственникам, друзьям и соседям. Безусловно, нужно сказать правду. Вы ведь надеетесь, что ваш врач вас не обманет. Вы также не должны никого обманывать. Случается, что некоторые врачи совершают ошибку, скрывая от родителей правду о ребенке из страха повергнуть их в отчаяние. А родители, в свою очередь, скрывают ее от близких и знакомых, чтобы избежать неприятностей. Возможно, что друзья и соседи спросят о ребенке, как только мать возвратится с ним из роддома, и если не сказать им о том, что у малыша есть проблемы - это приведет в будущем к еще большим трудностям. Кто бы ни спросил вас о ребенке, даже если это его братья, скажите попросту и без утайки, что врачи считают, что у него слабые ручки и ножки,паралич, что есть некоторые задержки физического и умственного развития,паралич, что у малыша бывают приступы, и что его лечат. Вам не следует стыдиться, и тогда многие постараются оказать вам помощь и поддержку. Если же вы, напротив, скажете, что с малышом все в порядке, то заставите себя лгать и возводить стену отчуждения между собой и своими друзьями. Со временем вам станет все трудней и трудней встречаться с ними. И они, заподозрив неладное, будут задаваться вопросами, отдаете ли вы себе отчет в том, что ваш ребенок страдает дефектами развития и вам просто стыдно признаться в этом. Если вы, действительно, не замечаете либо не хотите замечать дефектов ребенка, подумают они, то пора лучше оставить все, как есть, и поменьше общаться с вами. Постепенно вы будете все больше изолированы в социальном плане, а сложность ситуации заставит вас в свою очередь избегать ваших друзей.

Разумеется, не у всех окажется достаточно такта, чтобы суметь правильно поддержать вас. Кое-кто будет пытаться убедить вас в том, что диагноз мог быть неверен. Вам скажут, например: "Ну что можно определить в таком раннем возрасте? Когда малыш подрастет, все нормализуется". Вы должны относиться к подобным высказываниям как к проявлениям участия, но при случае постараться дать понять, что желание видеть ситуацию в розовом цвете не сможет помочь изменить ее к лучшему.

Если вы станете говорить с людьми искренне, то очень скоро у вас появится широкий круг друзей, знакомых и соседей, чьи заинтересованность и деятельное участие послужат огромным подспорьем, как для вас, так и для вашей семьи. В противном случае ваше социальное общение будет с каждым разом все более затруднительным, вам будет трудно сталкиваться с внешним миром, а изолированность вашей семьи от общества, которая наступит вслед за этим, окажется вредна уже сама по себе. Если вы сумеете поддерживать, и даже расширять и укреплять ваши социальные контакты, то почувствуете себя достаточно уверенной /здесь и дальше автор обращается к мамам больных детей. для того, чтобы противостоять разного рода наветам и клевете со стороны несведущих людей. Пусть эти люди остаются при своих заблуждениях, а не вы. Не прячьтесь, когда они оскорбляют вас, постарайтесь помочь им понять вашу ситуацию. Естественное поведение родителей детей-инвалидов в обществе создает лучшие условия для информированности общества о нуждах этих детей и для преодоления существующих в нем предрассудков.

ПОМОЩЬ

Родители детей старшего возраста часто жалуются на то, что никто не хочет им помочь. Однако многие люди согласились бы делать это, если бы им предоставили такую возможность. Нужно попросить заранее. Отбросьте личную гордость и не отказывайтесь просить помощь и принять таковую, если вам ее предлагают. Не откладывайте надолго очередную прогулку с мужем. Обратитесь к подруге, чтобы она побыла с ребенком, а сами тем временем сходите развлечься. Если же вы считаете, что никто не хочет вам помогать таким образом; что никто, кроме вас, не способен присмотреть за вашим ребенком; что никто не сможет оказать ему помощь в случае приступа, и что поэтому вы должны неотрывно находиться возле малыша, то вы сами создаете себе повод для беспокойства. Этим вы не только не принесете пользы ребенку, но дадите себе дополнительную нагрузку и поставите под сомнение благополучие всей семьи. Семья не может быть счастливой, если мать будет вечно усталой, измотанной и раздраженной (такие матери, как правило, обрекают себя на самоистязание). Разыщите кого-то, кто смог бы помогать вам ухаживать за ребенком, будь то медсестра из лечебного учреждения или соцработница. Вполне вероятно, что местные родительские организации смогут предоставить вам такую помощь. Объясните тому, кто станет ухаживать за ребенком, что нужно вашему малышу, что может произойти в ваше отсутствие и что нужно делать в том или ином случае. Мальчики-подростки также способны справиться с такой работой и охотно будут помогать вам, если вы попросите их об этом. Но общество никогда не поймет проблем детей-инвалидов и не научится любить этих детей и помогать им, если не давать людям возможность ухаживать за ними.

КОНЕЧНАЯ ЦЕЛЬ - СОЦИАЛЬНАЯ ИНТЕГРАЦИЯ

Когда пройдет время горькие переживаний и родители решат сделать все, что в их силах, чтобы помочь ребенку, - им придется основательно подумать над тем, что же именно они должны делать. Больной ребенок вырастает. Когда он станет взрослым, его благополучие будет зависеть от того, насколько полно он сможет интегрировать в общество. Если у него есть друзья, если он может жить и работать в коллективе, пользоваться досугом и участвовать в делах этого коллектива - тогда он будет счастлив. Если же, напротив, у него нет друзей, а родные и близкие избегают его вследствие его агрессивности, инфантилизма, необычных черт поведения просто из-за неумения себя держать в обществе - он будет несчастен. Поэтому самое важное для родителей - всегда помнить о том, что им нужно воспитать человека, умеющего и знающего, как себя вести с людьми в меру своих ограниченных возможностей, - и что это, вопреки существующему мнению, вполне выполнимо. Любая неправильная форма поведения, а также поведение неадекватное возрасту сделает трудной и невозможной полную интеграцию в общество.

Однако вы можете спросить: "Что делать, если интеллектуальные возможности ребенка не позволяют ему понять, как правильно себя вести?" Ответ один - это совсем не так. Чтобы научиться социально-приемлемым нормам поведения, не требуется слишком большого ума. Систематически воспитывая ребенка, нужно только представлять себе, что вы от него ждете.

ИЗМЕНЕНИЕ ОТНОШЕНИЙ

Обычно принято говорить о развитии ребенка, подчеркивая его важность,параличь немногие понимают, что в равной степени важно развиваться родителям. Однако всем должно быть ясно, что нормальные отношения родителей с детьми со временем претерпевают изменения. То, что составляет основу родительского поведения с двухнедельным младенцем, не подходит для шестимесячного малыша и уж тем более для ребенка пяти лет. Избегайте говорить: "Это всего-навсего младенец. Ребенок не может понять" и т.п. Возможно, что эти фразы продиктованы желанием скрыть дефекты ребенка. В таком случае вскоре у вас появится стремление инфантилизировать ребенка, то есть всегда думать о нем как о грудном младенце (и соответственно вести себя с ним), чтобы оправдать его инвалидность. К сожалению, подобное поведение увеличивает беспомощность ребенка, задерживая развитие даже тех его сфер, в которых при достаточных усилиях может наступить улучшение.

У ребенка развиваются сохранные функции, и наряду с этим все заметнее становятся его дефекты. Ему нужны силы, чтобы постепенно входить в жизнь общества. С другой стороны, поддерживать в ребенке беспомощность, чтобы подольше скрывать его болезнь - означает ограничить его возможности обрести большую независимость. Для того, чтобы помочь ребенку максимально развиваться, вам следует постепенно менять свое отношение к нему, с любовью поощряя всякое его стремление говорить, наблюдать и осваивать окружающее пространство. Месяц за месяцем, год за годом ребенок должен, таким образом, учиться делать то, чего раньше он делать не мог, под чутким и умелым руководством своих родителей. В этом, а не в постоянной зависимости ребенка от вас, заключается истинная родительская любовь. Наступит день, когда ребенку придется жить отдельно от родителей, и, даже при тяжелой инвалидности, он будет лучше подготовлен, если, по крайней мере, достиг той ступени социальной интеграции, когда испытывает потребность и удовольствие от общения с другими людьми и уже психологически независим от родителей.

Конечная цель, то есть максимальная независимость ребенка-инвалида от старших, складывается, таким образом, из уверенности, основанной на нежном, душевном и вдохновляющем внимании родителей и постепенном достижении самореализации, благодаря собственным усилиям и старанию.

перевод с мексиканского издания
В.М.Труфанова.

_________________

Родился на 27 неделе - 980 г., 33 см

Регуляция позы и ходьбы при ДЦП и некоторые способы коррекции, 248 стр.

В сборнике, посвященном проблемам двигательной реабилитации детей, больных ДЦП, сделана попытка осмыслить этиопато-генез двигательных расстройств при ДЦП с позиции теории Бернштейна о построении движений. Проведен сравнительный анализ онтогенеза лохомоции в норме и при ДЦП, в результате чего предложена классификация расстройств движений при ДЦП в соответствии с дефектным уровнем координации. Даны также классификация двигательных расстройств по принципу ведущей деформации, хирургические и консервативные способы коррекции, протезирования больных. Освещены проблемы социальной адаптации и профориентации больных ДЦП, предложена новая система организации помощи детям с ДЦП.
Книга может быть полезна ортопедам, хирургам, невропатологам, врачам и методистам ЛФК, родителям детей с ДЦП.

_________________

Родился на 27 неделе - 980 г., 33 см

Пожалуй самая первая книга, которую должны прочитать все родители, детям которых поставлен диагноз ДЦП или угроза его формирования:

Ребенок с церебральным параличом. Помощь, уход, развитие, 234 стр.

Эта книга - одно из лучших руководств по оказанию помощи детям с церебральным параличем. Она дважды перерабатывалась и выдержала множество переизданий. В ней описаны возникающие при церебральном параличе нарушения и обусловлены ими трудности в повседневной жизни ребенка и его семьи. Рассказывается о том, как родители в тесном партнерском взаимодействии со специалистами могут успешно преодолевать эти трудности как на специальных занятиях с ребенком, так и при выполнении обычных ежедневных дел.

Издание адресовано родителям и другим членам семей, в которых воспитывают дети с церебральном параличом, а также специалистам, занимающимся помощь таким детям.

_________________

Родился на 27 неделе - 980 г., 33 см

Лечение и реабилитация перинатальных поражений нервной системы у детей первых месяцев жизни
Е. П. Бомбардирова, Г. В. Яцык, А. А. Степанов

В последние десятилетия, в связи с достижениями новейших медицинских технологий (экстракорпоральное оплодотворение, пролонгирование патологической беременности, реанимация новорожденных), особую актуальность приобрела проблема повышения качества жизни детей с перинатальной патологией нервной системы [1, 2, 3]. Существенные нарушения: вначале постнатальной адаптации, затем снижение возможности усвоения социального опыта и, как следствие, социальная дезадаптация ребенка — возникают у большинства детей с тяжелыми поражениями нервной системы. По данным ведущих неврологов [3], эти поражения обусловливают основную часть причин детской инвалидности. Кроме того, у детей с нетяжелыми формами перинатальной патологии в последующие годы нередко отмечаются проявления минимальных церебральных дисфункций, существенно затрудняющих их обучение и образование [2]. Поэтому проблемы своевременного лечения и адекватной реабилитации детей с перинатальными поражениями привлекают пристальное внимание врачей различных специальностей: педиатров, неврологов, ортопедов, реабилитологов и др., — а также специалистов по коррекционной педагогике.

Основные методологические принципы реабилитации детей при перинатальной патологии ЦНС, разработанные за последние 10–12 лет [4], могут также лежать в основе терапии этих состояний, задачи которой как в остром периоде, так и в ходе реабилитации, вторичной профилактики отсроченных проявлений заболевания по сути одни и те же. Тем не менее некоторые неврологи понимают под реабилитацией в детском возрасте абилитацию, т. е. создание возможностей для поступательного развития ребенка и коррекцию постепенно выявляющихся отклонений в развитии [3]. С учетом этого общая методология лечения и реабилитации при перинатальном поражении мозга базируется на следующих принципах.

* Раннее начало коррекции. Оптимально опережающее (антенатальное, интранатальное, раннее постнатальное) лечение.
* Индивидуализация лечебно-реабилитационных воздействий — учет характера и степени тяжести основной и сопутствующей патологии, степени зрелости ребенка (гестационный и постконцептуальный возраст), индивидуальных конституционально-генетических характеристик. Применение протоколов (формуляров) ведения новорожденных не противоречит индивидуальному подходу. Использование «индивидуального потенциала компенсаций» [3].
* Подход к больному ребенку с позиций целостности организма, что предполагает коррекцию не только и не столько неврологических расстройств, сколько нейросоматических нарушений [3, 5].
* Комплексное использование различных средств лечения и реабилитации (фармакопрепараты, физические факторы, эстетопсихотерапия и кондуктивная педагогика).
* Этапность и преемственность при проведении реабилитации пострадавших детей, коллегиальность при назначении терапевтических схем и оценке их эффективности.
* Гуманизация диагностических и лечебно-реабилитационных процедур: в последние годы установлена крайне негативная патофизиологическая роль боли у новорожденных детей [4, 6].
* Оздоровление окружающей среды («терапия среды») и тесное взаимодействие медиков с семьей больного ребенка на всех этапах лечения и реабилитации [3, 4].

На каждом из этапов оказания помощи больному новорожденному и грудному ребенку существуют свои ведущие задачи. Так, на первом этапе — в родильном зале, палате интенсивной терапии и отделении реанимации новорожденных — в соответствии с приказом МЗ РФ № 372 от 1995 г. прежде всего решаются задачи компенсации системных нарушений жизненно важных функций — дыхания, кровообращения, выделительной функции почек, энергетического баланса и общего метаболизма.

Медикаментозно-инструментальная терапия предполагает на этом этапе в первую очередь коррекцию кислотно-основного состояния, гипер- или гипогликемии, гиповолемии, артериальной гипотензии или гипертензии, сердечного выброса. По показаниям, с учетом данных мониторирования и лабораторных анализов, применяются осмотические и петлевые диуретики, антигеморрагические, противосудорожные средства (препарат первого выбора — фенобарбитал в стандартной дозе до 20 мг/кг массы тела в сутки). Применение на этом этапе антиоксидантов и ноотрофов (церебропротекторов — пирацетам, эссенциале, ГОМК) не всегда обосновано. Особая осторожность необходима при назначении вазоактивных препаратов: так, некоторые специалисты рекомендуют с 4-го дня жизни инстенон [3], тогда как другие говорят о возможных побочных действиях сосудистых средств [5]. Адекватное лечение в раннем неонатальном периоде (при создании максимально щадящих условий для ребенка и температурного комфорта) способствует адаптационным процессам саногенетической направленности и является основой последующей реабилитации.

Новорожденные не только с тяжелыми, но и со среднетяжелыми проявлениями перинатальной патологии ЦНС переводятся, как правило, в отделение «второго этапа» (отделение патологии новорожденных, отделение для недоношенных детей). Задачи этого этапа — дальнейшая оптимизация адаптационных процессов, лечение сопутствующих (как правило, инфекционно-воспалительных) заболеваний и начало собственно реабилитации, т. е. коррекции неврологических нарушений. Третий этап реабилитации — это специализированные стационары (отделение неврологии раннего возраста, центр реабилитации маловесных и недоношенных детей, центр коррекции), амбулаторные отделения реабилитации детских поликлиник (стационар-замещающие технологии). На всех этапах реабилитации перинатально пострадавших детей необходимо активное участие семьи больного ребенка; по показаниям, в конце первого — начале второго года жизни возможно привлечение специализированных детских дошкольных учреждений (группы коррекции в яслях и детских садах, центры коррекции). На втором и третьем этапах реабилитации используются практически одинаковые средства и методы, хотя выбор их зависит от индивидуального патокинеза болезни и эффективности коррекции на предыдущем этапе.

В практике большинства врачей фармакотерапия при перинатальных поражениях мозга занимает ведущее место, что далеко не всегда оправдано. В последнее десятилетие в условиях «фармацевтического бума» ежегодно появляются новые препараты, которые из области взрослой неврологии часто без достаточной проверки с позиций доказательной медицины попадают в арсенал средств, используемых неонатологом [5, 6, 7]. Назначая новорожденному лекарство, врач должен учитывать его возможные как ближайшие, так и отдаленные побочные эффекты (в том числе риск сенсибилизации), выбирать наименее травматичные пути введения лекарств: при необходимости проведения инъекций предусматривать обезболивание местными анестетиками типа пластыря ЕМLA или метаболитами [4, 6]. Во избежание ятрогений необходимо учитывать возможный синергизм или антагонизм фармакопрепаратов (не назначать более 3–4 лекарств одновременно), строго индивидуально выбирать дозировки (принцип минимизации, контроль индивидуальной фармакокинетики). Особая осторожность нужна при выборе алгоритма лечения глубоко недоношенных детей с экстремально низкой массой тела. Один из путей профилактики ятрогений в неонатологии — это использование гомеопатических препаратов [8], поскольку они содержат микродозы мягкодействующих растительных и минеральных веществ. Механизм действия этих препаратов не вполне ясен (возможны объяснения с позиций теории доминанты Ухтомского или теории биологического резонанса), тем не менее химическая эффективность некоторых из гомеопатических препаратов в неонатологии вполне доказана [4].
Фармакопрепараты, используемые в реабилитации как доношенных, так и недоношенных новорожденных, условно могут быть разделены на применяющиеся посиндромно (симптоматические) и средства преимущественно патогенетической коррекции, хотя некоторые препараты обладают и тем и другим воздействием. Рассмотрим их подробнее.
Медикаментозная реабилитация детей с перинатальными поражениями ЦНС — поздний неонатальный период, начало восстановительного периода

Преимущественно посиндромные (симптоматические) средства: противосудорожные: фенобарбитал, ГОМК, дроперидол, реланиум, вальпроаты — при некупируемых другими средствами судорогах и тщательном мониторинге функций печени и кроветворения; дегидратационные: диакарб (со 2–3-й недель жизни, у глубоконедоношенных — позднее), триампур, верошпирон, гомеопатические препараты (гелиборус, апис, магнезия фосфорика), сборы трав — отвары и настои; седативные (сульфат магния, сборы трав — отвары и настои, лечебные ванны, реланиум, радедорм, гомеопатические препараты — валерианахель, нервохель, вибуркол), эфирные масла, ароматерапия (анис, ромашка, лаванда); спазмолитики и прокинетики (при вегетативных нарушениях): но-шпа, церукал, риабал, мотилиум, гомеопатические препараты (нуксвомика, гомакорд, вибуркол, хапель).

Средства патогенетической направленности: нейропротекторы (ноотропы, ноотрофы, ингибиторы нейрального апоптоза) — пирацетам (ИСВ), кортексин, семакс, минисем, церебролизин, пантогам, глиатилин, глицин, аминокислотные композиты, стволовые клетки; вазоактивные препараты (нормализаторы общей и мозговой гемодинамики) назначаются при отсутствии угрозы кровотечений под контролем допплерографии: кавинтон, циннаризин, сермион, димефосфон, кверцетин, гомеопатические препараты (эскулюс композитум, траумель); модуляторы синаптической проводимости: мидокалм, дибазол; aнтиоксиданты и антигипоксанты: танакан, мексидол, токоферол, соевое масло, кудесан, димефосфон, биолан, актовегин; метаболиты и поливитаминные комплексы: глицин, биотредин, лимонтар, эссенциале, элькар, кудесан, корилип, кверцетин, бета-каротин, киндер биовиталь, поливит беби, церебрум композитум, мульти-табс, капли Береш Плюс.

Как следует из вышеизложенного, выбор препаратов ограничен и нужна поистине «снайперская» точность при их назначении, кроме того, необходим клинический и лабораторный неинвазивный контроль эффективности. Следует обратить внимание на возможность относительно нетравматичного введения препаратов — накожное (соевое масло), ингаляционные (эфирные масла при ароматерапии), ректальные суппозитории (многие гомеопатические средства). В неонатологии важно использование наиболее «чистых» препаратов, например целесообразен выбор из препаратов пирацетама лекарств, выпускаемых фирмой ИСВ (Бельгия, Швейцария). В перечне средств патогенетической направленности к ингибирующим нейральный апоптоз условно отнесены стволовые клетки (в строгом смысле это не фармакопрепарат), степень терапевтической эффективности которых еще нуждается в дальнейших исследованиях. В то же время от использования фетальных трансплантатов [3] следует решительно отказаться по соображениям общечеловеческой и медицинской этики.

Обеспечить минимизацию лекарственной терапии помогает раннее (начиная с первого этапа) включение в программу комплексной реабилитации немедикаментозных воздействий. На втором и третьем этапах реабилитации детей с перинатальной патологией эти методики должны быть признаны приоритетными [1]. Несомненно, в обеспечении успешной реабилитации важная роль принадлежит адекватному вскармливанию и оптимальной организации окружающей среды (лечебно-охранительный режим), но в настоящей статье эти вопросы не рассматриваются. Тем не менее некоторые аспекты организации выхаживания тяжелобольных детей (ограничение сенсорной нагрузки в остром периоде поражения мозга, температурный комфорт, ограничение электромагнитных воздействий, выхаживание на колышащихся матрасиках или на шерсти ягнят) могут быть отнесены к методам немедикаментозной реабилитации [1, 5, 6].

Перечислим средства немедикаментозного лечения и реабилитации, весьма условно разделив их на физические и психолого-педагогические, поскольку любое физическое воздействие на маленького ребенка предполагает обязательный психоэмоциональный контакт с ним.
Немедикаментозная реабилитация детей первого года жизни с перинатальными поражениями ЦНС

Физическая реабилитация: разнообразный лечебный массаж, лечебная гимнастика, лечение «положением» (укладки, туторы, «воротники» и т. д.), терапия по Войту; упражнения в воде и гидромассаж; сухая иммерсия (имитация невесомости); использование кроватки «Сатурн» (эффект невесомости + вибромассаж); физиотерапия (переменное магнитное поле, синусоидальные модулированные токи, электрофорез, парафинотерапия, лазеротерапия, свето- и цветотерапия).

Психолого-педагогическая коррекция и психоэстетотерапия: коррекционная (кондуктивная) педагогика; психотерапевтическая коррекция в диаде «мать–дитя» (контакт «кожа-к-коже», «кенгуру») и в целом в семье больного ребенка; музыкотерапия, эстетотерапия; тактильно-кинестетическая стимуляция.

Большинство из вышеперечисленных методик не являются новыми. В последние 3–5 лет к новым разработкам следует отнести методику мягкого вибромассажа в условиях невесомости (отечественная кроватка «Сатурн», ООО «Ритм», г. Екатеринбург), светотерапию и цветотерапию с помощью лампы линейного поляризованного видимого света «Биоптрон» («Цептер», Швейцария), тактильно-кинестетическую стимуляцию ладоней и пальцев, применяемую у детей с низкой и экстремально низкой массой тела [4]. В последние годы для недоношенных детей особенно рекомендуется сочетание двух-трех «мягких» методов физического воздействия с психоэмоциональной и психосенсорной коррекцией, что помогает моделировать эффект так называемых «сенсорных комнат», применяемых в реабилитации более старших пациентов [9].

Методика музыкотерапии для доношенных и недоношенных новорожденных детей, разработанная в клинике НЦЗД РАМН, включает как подбираемые индивидуально программы, записанные на магнитофон, так и пение кормящих матерей [4]. Матери обучаются комплексной мягкой психосенсорной стимуляции ребенка, напевают колыбельные и другие рекомендованные песни, учатся проведению мелоритмического воздействия (движение и тактильная стимуляция в сочетании с пением и чтением стихов) — элементам эвритмической терапии по Р. Штайнеру, который доказал благотворное влияние на организм ребенка ритмических движений под музыку [10].

В последние годы установлено, что начинать общение с ребенком необходимо еще в период внутриутробного онтогенеза; сегодня активно развивается перинатальная психология и перинатальная педагогика. Для детей с перинатальной патологией ЦНС раннее начало педагогической коррекции (элементы кондуктивной педагогики) является важнейшей составной частью реабилитации, поскольку мягкие сенсорные и эмоциональные воздействия — это немедикаментозные «ноотрофы» для развивающегося мозга [1, 4, 5, 6]. Ежедневное влияние родителей (прежде всего матери) направляется специалистом — психологом (педагогом), который формирует у родителей активную позицию по преодолению психоневрологических дефектов, обучает их разнообразным формам, приемам и средствам взаимодействия с ребенком и умению оценивать его реакции.
Целью ранней педагогической коррекционной работы является создание условий для поступательного психосоциального развития ребенка, для использования его индивидуального «потенциала компенсаций». На каждом возрастном этапе педагог решает определенные развивающие задачи: вначале это стимуляция интереса ребенка к окружающей среде, формирование исследовательского поведения, затем укрепление межанализаторных связей, расширение спектра сенсомоторных навыков и умений, повышение коммутативной активности, развитие и обогащение игровых и предметных действий, а также социальной активности ребенка [11].

В настоящей статье не затрагиваются некоторые специальные аспекты реабилитации (коррекция зрительных нарушений при ретинопатии недоношенных, нейросенсорной тугоухости, ортопедической патологии).

Использование широкого спектра немедикаментозных воздействий на втором и третьем этапах реабилитации больных детей позволяет (по данным клиники НЦЗД РАМН) уменьшить дозировки и длительность курсов фармакотерапии (по вазоактивным препаратам — на 15–20% и 3–3,5 дня; по мочегонным (диакарб) — на 20–30% и 2–3 дня; по седативным препаратам — на 30–40% и 4–5 дней). Эффективность комплексной реабилитации оценивалась в клинике по достижении детьми 1,5–2 лет. Функциональная компенсация неврологических и нейросенсорных нарушений имела место почти у всех детей со среднетяжелыми и легкими формами перинатальных поражений мозга и у 80% детей с тяжелыми (по оценке в периоде новорожденности) нарушениями. Кроме того, даже у детей, имевших в конце периода наблюдения инвалидность вследствие сенсорного или моторного дефекта, удавалось добиться некоторого смягчения моторных или сенсорных расстройств и соответственно несколько улучшить качество жизни.

Е. П. Бомбардирова, доктор медицинских наук, профессор
Г. В. Яцык, доктор медицинских наук, профессор
А. А. Степанов, кандидат медицинских наук
НЦЗД РАМН, Москва

_________________

Родился на 27 неделе - 980 г., 33 см

Девченки, может кому то будет полезно. В ближайшем Подмосковье г. Электросталь есть очень хороший реабилитационный центр "Огонек", под созвучным названием есть в Москве. Реабилитация деток с ДЦП, большой спектр услуг. Открыт не так давно. Отзывы очень хорошие. Выглядит замечательно, специалисты и оснащение пока что на УРА!!! Теперь с ним сотрудничает Соц. защита и можно выбить туда направление на лечение бесплатно. Конечно квот мало - но везунчики есть. Туда едут со всей России. Можно платно - но цены кусучие ...курс порядка 120 тыс рублей. Работают с детками можно сказать круглосуточно. У некоторых заканчиваются занятия к 21ч..... Если актуально - могу дать координаты.
Адрес:
Московская обл., г.Электросталь, ул. Тевосяна, д.27

Телефоны: +7 (09657) 34-777

Официальный сайт: //www.ogonek.org/
Электропочта:
У нас девочка живет этажем ниже....Мамочка просто герой, столько всего с ней прошла...очень много диагнозов ( один из которых ДЦП) не ходила до 4 лет, прошли в "Огоньке" 2 курса ( 1-ый курс тянули сами платно, второй раз уже от Соц защиты) Ходит девчушка :D

Девочки,извиняюсь сразу если уже есть где-то на форуме такая инфа)(можно удалить тогда)У нас еще не стоит такого диагноза(дцп),но мы активно боремся т.к есть предпосылки Тут мне в руки попала ,на время,книжечка: О.П.Тараканов"ДЦП Оздоровление на дому".Вот ссылка что я нашла:

//www.atm-book.ru/works/portfolio/dtsp

Мы оттуда берем гимнастику.все очень хорошо и подробно описано,а главное доступно для людей без мед. образования

_________________


Дети-только они приносят в жизнь искреннюю радость и улыбку!

Надеюсь пишу в нужной теме. Нашла вот такой раздел на сайте. Изначально искала про рефлексы, но здесь много полезного для себя нашла. Понравилось то, что с картинками и доступным языком. А еще глава "специальные приемы", сразу себя вспомнила, как раньше пыталась не давать голову запрокидывать, а сейчас пальцы на ногах постоянно разгибаю (точнее так уже не разгибаю)
//www.tinlib.ru/medicina/rebenok_s ... metkadoc21

_________________


Мама Оля

//normotonus.ru/?cat=3 Рефлекснормализующая гимнастика

Очень подробное описание с картинками.

_________________


ВЖК 3, окклюзионная гидроцефалия, шунт. ДЦП.