Еще меня волнует вопрос: оформлять или не оформлять инвалидность? Как это влияет на дальнейшую судьбу ребенка? Есть ли разница при поступлении в дет. сад или школу, если просто в карте стоит ДЦП, или уже оформлена инвалидность. Вообщем хотелось бы узнать конечно в первую очередь у тех кто через это уже прошел, все плюсы и минусы. Ну или мнения остальных по этому поводу

_________________

Катюша родилась в 29-30 нед., вес 1700, рост 40см
Мама Оля, г. Москва))

Знаете, Светлана, я по началу так боялась этих трёх букв. И конечно до сих пор не верю, и надеюсь только на хорошее, что это действительно лишь задержка в развитии. А присвоение нам этого диагноза, лишь добавило более внимательного отношения к ребенку, дало более сильный толчок к действию. Разница в том, что раньше мы смотрели на неё как на обычного ребенка, и ничего нам не говорило о какой то болезни, а теперь мы просто придираемся ко всяким мелочам, но тут уже проблема в наших головах)))
Инвалидность нам предлагают оформлять. На октябрь мы записаны в стационар, говорят через них потом же и можно её оформить. Но на данный момент против мой муж. Боится, что на ребенка повесят клеймо инвалида. Считает что существенная разница, когда просто стоит диагноз ДЦП, и когда уже комиссия подтверждает данный факт и дает статус инвалида. Говорит, не нужны нам никакие пособия, и без них справимся как нибудь. Я обещала собрать всю информацию за и против. Как повлияет статус инвалида, на дальнейшую судьбу ребенка. Может всё таки осенью начнем оформлять.

_________________

Катюша родилась в 29-30 нед., вес 1700, рост 40см
Мама Оля, г. Москва))

Мой муж тоже был по началу против(даже слышать об этом не хотел),но потом решили,что это нам не помешает.И еще, вот вы сейчас многим свою историю болезни их детства показываете или рассказываете??? Моя,например.детская карточка так и осталась в детском отделении.И никто,даже мама не помнит болела я например,ветрянкой или нет.Это тайна!!!И её.кроме вас не в праве разглашать.Просто на данный момент этим можно воспользоваться как поддержкой со стороны нашего государства,и мы не стали от этого отказываться.Разве много нам государство помогает???в воспитании и поднятии детей.

_________________


Родился в 26 неделек,850г,рост 37см.
В 10,5 мес. вес 5500,рост 66
В 11,5 мес. вес 6020
В 1,3 года вес 7500,рост 75
В 1,11 вес 9кг,83 см.
г.Вологда. Света - мама двоих детишек)))

нам тоже предлогали оформить инвалидность. я сначала отказалась а теперь думаю может всетаки оформить.нам в этот раз невролог написала диагноз спастический тетрапарез. были на приеме у нее ровно три минуты при этом ребенок сильно орал(была уже голодная)и вот сразу такой диагноз написала. в неврологическом отделении где нас врачи наблюдали целыми сутками ничего такого нам не ставели.я вот теперь переживаю .

_________________
][/url
мама Таня.

Рената, а как это внешне проявляется? Что не так с рукой?
Ну а вообще про инвалидность ты всё-таки поинтересуйся. У нас нет такого диагноза, по неврологии стоит "органическое поражение ЦНС", и то, врачи постоянно спрашивали по неврологии или по слуху я буду инвалидность оформлять.

Может и поэтому. Но странно, что спрашивала сама невролог. Я спросила "а что она видит показания для инвалидности по неврологии?", она ответила как-то уклончиво, типа "некоторые проблемы есть, но они решаемы". Ну я успокоилась и решила дальше не ковырять.
Лен, не поняла, у вас сразу до 18-ти лет дают инв-сть? У нас вроде как независимо от того какое заболевание, малышам труднее оформить инв-сть. Считается, что у них боольшой потенциал. Мне так на комиссии и сказали "Ну полечитесь годик и всё пройдёт". Было бы смешно, если б не было так грустно. В основном до 5-6 лет оформляют каждый год-два, временно, а вот уже потом могут и до 18-ти дать.

Можно я добавлю? Девочки, слова "инвалидность", "инвалид" всегда вызывают тяжелые чувства. У меня всегда слёзы, когда я слышу это в отношении сына, или когда сама говорю. Мне легче сказать "незрячий".
Но... Если отбросить эмоции, невролог права. Официально признанная инвалидность - это поддержка государства: пенсия, бесплатное лечение , орт.обувь и т.д. Это небольшое, но подспорье. Я вот получила сегодня Гошину пенсию, иду и думаю: половина операции... А если у вас через год диагноз снимут, то и инвалидности сразу лишат. И забудете про нее.

_________________

Гоша родился на 27 неделе. 991г, РН 5 ст
Мама Олеся.
В каждом городе есть бабушки и дедушки, которым стыдно просить. Поэтому они продают прихватки, книги, старые часы или герань... По-моему, нам всем нужна герань

Олеся, согласна полностью. Если есть возможность получить какую-то помощь в виде той же спец обуви (а она дорогая, зараза!), или каких-то лекарств, почему нет? Тем более никто и не говорит, что инвалидность это раз и на всю жизнь. Через год могут и снять.
Инвалидность - это всего лишь слово с неприятными ассоциациями, не воспринимайте это как тупик, это пинок вперёд, добиваться чего-то. За этим словом всё так же ваш любимый малыш, который по-прежнему радуется жизни.

А ещё, девочки, прочитав про все эти ужасные походы по неврологам, хочу спросить. А возможно прийти на приём к неврологу и не говорить о своём "багаже" в виде недоношенности и всяких страшных диагнозов? Сама часто сталкивалась со стереотипным мышлением врачей, если такой - то 100 % у него будет это и это... Мне кажется, это будет намного объективнее.

Юль, так об этом и речь. Если подходить к вопросу с холодным расчетом, то я бы посоветовала вот что. Обязательно пойти к другому неврологу, а лучше к двум. Паралельно все-таки начать офрмлять инвалидность именно для того, чтобы были дополнительные возможности эту самую проблему решать. Даже если это, дай Бог, не ДЦП, лишними деньги и все остальное не будут.

_________________

Гоша родился на 27 неделе. 991г, РН 5 ст
Мама Олеся.
В каждом городе есть бабушки и дедушки, которым стыдно просить. Поэтому они продают прихватки, книги, старые часы или герань... По-моему, нам всем нужна герань

Kseniya, я тоже считаю, что страх перед диагнозами и самой формулировкой "инвалидность" - у нас в голове. Если вам придется оформляться там же (в той больнице, где вам поставили ДЦП), то есть, если у них же комиссия, то вам нужно вооружиться этой бумагой как щитом и прямиком за льготами! А их по ДЦП много - поверьте! Я сейчас крамольную вещь скажу, но это факты - мамы и более здоровых детей ВЫБИВАЮТ инвалидность именно по ДЦП, т.к. это дает самый большой список льгот родителям и ребенку! Почитайте про оформление, я писала тут: viewtopic.php?f=56&t=184
вам могут пригодиться детали. А еще я бы посоветовала направить энергию в позитивное русло и собирать полезную информацию, например на форуме "Дети-ангелы" очень много всего, что может вам помочь!

_________________

Родился на 27 неделе - 980 г., 33 см